AKROMEGALI och PANCREAS

AKROMEGALITUMÖR (GIGANTISM) / TUMÖR I HYPOFYSEN

(2011, 47 år gammal – Håriga Mannen i Waterwörld för TV6)

1993 fick jag för första gången problem med att skorna inte passade, efter att ha satt undan skorna under en månads militär fortbildning. Min klackring som jag haft i många år satt ordentligt fast och jag fick nästan inte loss den ur sin grepp om fingret. Jag trodde att det var värmen som ställde till lite bekymmer.

(bild från 1993, då jag är 29 år gammal)

1994 fick jag för första gången rejält dålig sömn om nätterna och hade en vilopuls på ca 100. Dessutom började jag bli enormt hårig på alla kroppsdelar utom på huvudet (som avtunnades på hår). Mitt humör blev tidvis aggressivt och konfronterande. Tungan blev ibland tjockare och jag fick ett fåtal gånger ett sluddrande tal, som jag inte fick kontroll på! Samtidigt började en knöl i bakhuvudet växa sig större och den förstod jag var det något fel på. Efter moget övervägande gick jag iväg till vårdcentralen ”Måsen” i Lund, där det togs blodprov på allt utom ”akromegali”. Då trodde jag att jag att jag hade fått någon form av cancer. Vårdcentralen påstod då att jag inte var sjuk och de inte hittat något. Givetvis kände jag mig lättad, men jag kände att det var något i kroppen som inte var som det skulle.

Åren går och jag känner att jag blir sämre i hela kroppen, men försvarar mig hela tiden med att jag blir äldre och att det nog skall vara så här. Mindre hår på huvudet, aggressivare beteende och hyperaktivitet tidvis borde vara varningssignaler, men jag försvarade mig med att jag blev äldre. Hur historien fortskrider låter jag lägga sist på denna sida, först lite bilder från yngre år och lite text.

TIDEN MELLAN 1978 – 2000.

Bilden ovan. 1978 var jag 14 år och såg väl ut som vilken ungdom som helst. Hår på huvudet! Normala händer, fötter, tunga, öron, näsa och haka!

Bilden ovan är från 1980. Inga synliga skillnader mot 1978.

Bilden ovan, 1981, första årskursen i gymnasiet på Nicolaiskolan i Helsingborg. Hår på huvudet och snedbena. Händerna tror jag är helt normala, men verkar stora på fotot.

Bilden ovan från 1987. Normalt byggd och inget som är anmärkningsvärt rent utseendemässigt. Hår på huvudet och ingen stor tunga som sluddrar.

1988, bilden ovan, med kraftfullt hår och bena. Det växte bra med hår på huvudet under denna tid.

1989, bilden ovan, under en semester på Kanarieöarna. Rejält med hår på huvudet, Nytatuerad på ena armen och en del hår på armarna.

1990, bilden ovan. I Prag under en semesterresa utanför Frans Kafkas f.d. bostad. Håret börjar tunnas ut lite på hjässan, men det kanske skall vara så vid 26 års ålder.

1993 är bilden ovan tagen, tillsammans med familjen under julen. Här tycker jag själv att förändrad haka, näsa och avtunnat hår på huvudet ger sig till känna. Kommer ihåg att jag hade hög vilopuls men trodde det var normalt. Började sova sämre och sämre och kunde vakna mitt i natten av att kudden var genomblöt och jag hade ingen aning om varför.

1996, bilden ovan. Här träffar jag min mormor i Malmö och jag kommer ihåg att jag nästan alltid var på ”gång”. Det rusade lite i kroppen. Här har jag nästan inget hår på framhjässan. Håret tunnades ut på huvudet och jag trodde att det var som det skulle. Här är jag 32 år gammal. Nu i  efterhand undrar man varför man inte förstod att något var fel, då jag några år tidigare hade storlek 41 i skor och nu hade fått större storlek.  Klackringen på ena fingret fick jag ta av för den passade inte längre. Fingrarna hade blivit lite tjockare. Nu började jag även sluddra lite mer vid olämpliga tillfällen, men bara ibland. Fick lite problem med ryggen och knäna när jag spelade tennis, det var en annorlunda träningsvärk må jag säga. Fick lite större storlek i T-shirts.

1996, bilden ovan, var mitt härliga år med tågluffning i öst och mycket mer hår på kroppen, dock mindre på huvudet.

1997, bilden ovan. Här får jag inte sova om nätterna, mer än periodiskt. Hade en studentlägenhet i Lund och tycket alltid att jag svettades i lägenheten för att det alltid var varmt, fast ingen annan tyckte det.  Här kan man se att öron, framskjuten haka och näsa förändrats. Mindre hår på hjässan. Alltid på gång och kände lite rusningar i kroppen utan att veta varför. Svettades alltid, oavsett om jag sov eller var vaken. Konstigt tillstånd. Tungan kunde ibland bli tjockare och jag kommer ihåg att sludder förekom, dock att jag började förstå att jag måste kontrollera detta och vara uppmärksam på att inte prata när jag fick rusningar i kroppen. Men prata kunde jag och var alltid på gång!

1997, bilden ovan, togs för pass. Nu hade jag för första gången rakat av mig håret då det växte dåligt på vissa ställen.

1999, bilden ovan. Nu ser man stora fysiska förändringar i ansiktet jämfört med åren tidigare. Klackringen hade lämnats in för förstoring igen och ny skostorlek. Började få problem med knäna vid 39 års ålder. Sov riktigt dåligt och kände mig aldrig utvilad. Tränade på gymmet 6 dagar i veckan samt sprang några mil varje vecka genom fotbollsdömande i Malmö. Eftersom kroppen hela tiden var på gång och jag blev större, tänkte jag att det berodde på styrketräningen. Provade för första gången koncentrerat protein (Kreatin), för att  växa ytterligare på gymmet. Mitt efternamn var Lundin på den tiden och när jag nu ökade i omfång fick jag ett smeknamn ”Gjutarenäfven”. Lyfte mer och mer vikter i olika maskiner på Nautilusgymmet, Började nu en hel del med frivikter och ville bara bli större. När det gäller benpress var jag nog rätt stark, satte mer än 200 kg på en Nautilusmaskin!

År 2000, bilden ovan. Här märker man en mer utskjuten haka och hår som inte växer mitt på skallen. Började få större storlek i jacka och byxor (midjan, inte höjden). Nu hade jag fått ytterligare en halv skostorlek till, på ett år. Gick ibland dåligt, men kunde springa både fort och mycket. Tränade en del på gymmet samtidigt som jag kunde arbeta mer än 12 timmar om dagen. Kroppen ville bara framåt! Sov oerhört dåligt och förstod aldrig varför jag inte kunde få sova ordentligt. Kroppen rusade mer nu och jag kunde nästan aldrig sitta stilla. Ville sova, men kunde inte. En märklig sits.

Bilderna ovan är från 2000-2001. Man kan se att händerna är rätt stora nu och att hjässa, haka, näsa och läppar blivit större. Ögongloberna har blivit djupare. Ansiktsformen har nu förändrats rejält mot tidigare år. Jag märkte i kroppen att något var fel, men återigen trodde jag att det hade med åldern att göra, jag var ju trots allt 36 år.

Mellan åren 2001 och 2006 finns det nästan inga bilder på mig. Jag flyttade till Stockholm 2003, efter att jag inte kunde få sova under långa tider. Jag inbillade mig att det hade med att jag inte stod ut med Malmö, staden som jag gillat tidigare. Rusningar i kroppen blev mer frekvent och att sova var en lyxvara. Det gick helt enkelt inte att somna, inte ens om jag var dödstrött. Jag vaknade hela tiden och förstod inte riktigt varför jag inte var som alla andra och kunde skaffa familj och vara uthållig med att ha ett och samma arbete, utan att hela tiden känna för att dra vidare. Det var som om jag inte kunde få stopp på rusningarna i kroppen. Ville bara vidare och framåt.

Sommaren 2003 lärde jag känna massor med intressanta 08-or i Stockholm. På något sätt trodde jag att de flesta urinvånarna i Stockholm kunde allt om sin stad och sin skärgård. Det slutade med att jag hela sommaren 2003 åkte runt på så många öar som jag orkade, med Waxholmsbolaget, samtidigt som jag gick på de flesta biografer, teatrar och fotbollsarenor. Allt för att bara lära känna staden. Jag ville kunna mer om Stockholm än de som bott här länge eller som var uppväxta i staden. Hela kroppen rusade och jag fick ingen ro. Sov nästan ingenting och helt plötsligt fick jag jobb som marknadschef på ett mediebolag i Stockholm. Jobbad mycket och 2005 blev jag även ordförande för en av landet största ideella idrottsföreningar med 10.000 medlemmar. Jag var alltid på gång, oroade mig för varför jag inte kunde sova. Vilopulsen var hög och jag skulle vara med överallt då kroppen och skallen bara skrek efter mer upplevelser. Bytte återigen jobb, hösten 2005. Stod inte ut med någonting! Måste hela tiden ha nya saker

2007 mådde jag rätt kass! Sov ännu sämre och kunde ligga och fundera över varför jag inte kunde sova. Mitt humör var åt skogen, kunde på mindre än ett par sekunder gå i taket och höja rösten rejält! Hade noll-tolerans över mycket i livet.

En av mina tjejkompisar sen 2005, hade i två år undrat undrat över mitt tillstånd. Ibland när vi skulle ut och se på stan eller var hemma hos folk, fick jag alltid sitta ner för att ta på mig skorna och ryggen ”pallade” inte för att stå och sätta på sig skorna samtidigt.  Fötterna växte, år för år, och jag hade nu storlek 47 och 48, och fötternas kändes hela tiden svullna. Hade svårt att gå och ryggen var åt helvete. Alltid problem fysiskt, men det erkände jag inte för någon! Jag trodde bara att det var så här det skulle vara när man ändå hade fyllt 43 år.

I början på 2007, fick jag ett telefonsamtal från min bästa tjejkompis som sa att hon ville träffas inne på en restaurang i Stockholm. Eftersom mitt intresse för tjejer var obefintligt (på grund av tumören i hypofysen – vilket jag inte hade en aning om), så undrade jag givetvis varför det var så noga med att träffas på en restaurang så där mitt i veckan. Efter några minuters samtal fick jag en fråga om det inte kunde vara värt för mig att besöka en läkare för att se om jag kunde ha någon sorts sjukdom (kommer ihåg att hon sa något om någon sorts tumör), men jag skrattade bort det hela i början. Efterhand som vi satt och pratade på restaurangen så insåg jag att den här tjejen pratade allvar med mig och jag började fundera på vart samtalet skulle leda. Kvällen tog slut på restaurangen och jag lovade att jag skulle gå och ta några blodprov inom kort.

Jag gick till en vårdcentral i min närhet och tog några blodprov. Läkaren såg mystiskt på mig och studerade mig noga. Det gör nog alla läkare tänkte jag. De tar sitt kall på allvar och vill hjälpa till

Eftersom jag åkte runt i landet och inte svarade i telefon när jag satt i möte, kommer jag ihåg att jag hade några samtal, med hemligt nummer, som ringt till min mobilelefon. Eftersom ingen hade något ärende på telefonsvararen har jag ingen aning om det var läkaren eller någon annan som sökt mig för samtal, några dagar efter blodproven.

Eftersom jag inte hört från läkaren på telefon eller telefonsvararen, så trodde jag att allt var som det skulle, fram tills jag en dag kom hem från en affärsresa och hemma öppnade ett brev från min läkare på vårdcentralen.

Brevet ovan, är daterat till 2007-02-05. Fick brevet på tisdagen den 6 februari. Läste brevet flera gånger och då läste jag att jag inte hade fått ”akromegali”. Trots allt läste jag brevet åtskilliga gånger för att övertyga mig om att jag läst rätt. Sen efter ett tag förstod jag vad det stod, men förstod inte egentligen. En tumör i skallen skickar man väl inte hem brev om tänkte jag och började söka på nätet vad den här tumören var för något. Överallt stod det om operationer i skallen och om godartade och icke godartade cancertumörer. Vilken var min tumör? Det började gå runt i huvudet och jag försökte få tag i läkaren på telefon, men han hade inte mottagningstid förrän om 6 dagar. Jag började ringa runt till Huddinge sjukhus och blev kopplad till massor av människor och ingen ville uttala sig när jag försökte få svar. Jag började tro att det här var dödligt eftersom ingen vill svara mig om vad jag hade i skallen.

När inte Huddinge sjukhus olika läkare/receptioner ville svara på mina frågor, så blev jag ombedd att istället ringa till Karolinska i Solna, och hade ingen aning om vilka avdelningar eller vilka latinska namn det fanns på allt möjligt som jag ställdes frågor om. Jag kom än till den ena avdelningen och än till den andra. Det fanns en konstig avdelning som benämndes Endokrinologen, men om jag pratat med dem har jag bara en vag aning om. Fick inga svar av någon när jag ringde till i Solna. Det enda jag fick veta av alla var om det skickats remiss, annars ville ingen uttala sig om mig eller mitt ärende. Allt började te sig märkligt i mitt huvud. Tankarna for ännu mer runt och det kändes som om jag mist förståndet.

Eftersom ingen ville svar på mina frågor under 3 dagar, sov jag definitivt inget. Helt plötsligt kändes jag radarstyrd och hade noll koll på tid och äta var jag inte intresserad av. Efter 3 dagar utan sömn fick jag tag på min läkare på telefon. Han tog emot mig under eftermiddagen och jag försökte förstå vad läkaren pratade om. Fattade inte mycket och hade inte fått svar på mina frågor, tyckte jag. Ingen kunde tala om för mig om tumören var ofarlig eller farlig (cancer). Jag kunde inte under eftermiddagen kontrollera något av mig själv och på kvällen var jag så uppe i varv att jag via min kusin i Stockholm, kördes till psykakuten på Sankt Görans Sjukhus. Där hade jag givetvis glömt brevet från min läkare och det kändes som om ingen trodde på mig. Dock fick jag prata med en läkare som gav mig lite samtal så där mitt i natten och sedan fick jag lite piller som lugnade ner läget totalt. Äntligen kunde jag sova för första gången på dessa dagar.

Dagen efter med lugnande pillerburk i min hand, var det lördag. Jag glömmer aldrig den långpromenaden ute i mitt närområde som jag tog mig. Vet inte hur många timmar i vinterkylan som jag bara promenerade. Kom till slut hem och satte mig och grubbla över vad jag var med om.

Så gick det en tid och till slut fick jag komma till Endokrinspecialister i Huddinge och Solna. Första besöket i Huddinge slutade i en personlig krasch. Kunde inte förstå att de ville operera mig i skallen. Det blev bara för mycket. Men innan en ev. operation så skulle det tas synundersökningar, många blodprover och så magnetröntgen av skallen. Att jag hade akromegali hade blodproven visat! Så enkelt var det. Men jag visste inte om det var en ”bra” tumör som satt i hypofysen! Den oron går inte att beskriva och jag ville definitivt inte opereras i huvudet. Det sa jag flera gånger till alla läkare som jag träffade. Läkarna sa att det var bäst att opereras under 2007, men jag orkade inte ta beslutet förrän sommaren 2008, då jag förstått vad som väntade om jag inte opererades. Hjärtat, njurar och inre organ skulle växa sig större utan operation och de sjukdomar som i övrigt kunde uppkomma började jag nu förstå var ett kommande resultat om jag inte opererades. Jag ringde min överläkare under sommaren 2008 och sa att jag inte orkade med mer och att jag inställde mig för ”exekution”, som jag uttrycket det hela. Jag var helt övertygad om att jag skulle dö på operationsbordet, men jag kunde inte förklara varför, jag bara visste.

I början på oktober 2008 fick jag träffa en av världens främsta kirurger till att operera hypofystumörer i Stockholm. Jag hade begärt att få träffa den bästa möjliga kirurg som gick att få, om det överhuvudtaget skulle bli operation, sa jag till min överläkare. Under samtalet med kirurgen så berättade han exakt om riskerna och hur han hade tänkt sig plocka ut tumören. Jag kände mig mycket lugnare och förstod att oddsen att överleva en operation var mer än stora, så då sa jag bara ”kör”. Eftersom kirurgen troligtvis förstod att jag kunde ställa in operationen om jag började tveka, så sa han bara att vi opererar om en vecka. Därigenom gick det så fort att jag aldrig hann backa bandet!

Operationen gjordes den 13 oktober 2008, och jag blev körd ner till en märklig sal, där en skicklig narkosläkare pratade lugnt och stilla och försökte förklara för mig vad som väntade. Det verkade lugnt och tryggt. Narkosläkaren sa till mig att jag skulle få sova riktigt djupt och att han skulle stå där hela tiden tills de var färdiga!

Ovan: Första två bilderna till vänster är från dag 4 då jag fick lyfta huvudet helt och börja gå i rummet. Sista bilden till höger är 2;a dagen när jag inte fick lyfta huvudet mer än några centimeter, men mer för varje dag som gick!

För att göra en lång historia kort så har jag i dagsläget, september 2015, två tumörer i hypofysen. Operationen som gjordes 2008 var framgångsrik, men jag kände i hela kroppen under våren 2009 att jag hade fått tillbaka samma tumör i kroppen. Sluddret kom tillbaka och jag kunde känna mig som jag gjorde innan, dock på en bättre nivå än innan operationen. Jag kommer ihåg att jag ringde upp min överläkare och bara sa att ”den är tillbaka” och att jag visste. Vi tog blodprover igen, och allt tydde på att tumören kommit tillbaka.

Mycket annat runt hela tumörhistorien berättar jag tre gånger om året, genom standup-föreläsningar på Karolinska Institutet. Jag har nu meddelat föreläsningar under några år och varje gång känns som en bra  terapi för mig. Jag får berätta om hela förloppet och känner mig nu ha accepterat både min förändring av utseendet och hela den psykiska belastningen som jag gått igenom. Nya läkarstudenter lyssnar till mina föreläsningar och de två närmaste specialistläkarna jag haft kontakt med på Karolinska, är med varje gång! Det är deras elever som jag håller 45-minuters oavbruten standup-föreläsning om roliga effekter av akromegalitumörer. Ungefär 100 elever lyssnar per gång + några som kommer dit av ren nyfikenhet.

För att gå tillbaka till året innan jag opererades, 2007, ville jag ändra mitt liv till något kreativt. Jag råkade svara på en annons för Molanders Casting i Stockholm. De sökte en hårig person som kunde spela ”grottmänniska” i en TV-reklam. Varför inte tänkte jag och ansökte. Jag förstod inte vad en casting innebar och bara gick iväg på vinst och förlust. Jag fick nästan klä av mig alla kläderna på castingen och mer hår på kroppen hade de inte sett och jag började ta regi för första gången utan att förstå vad jag höll på med. Några dagar efter castingen, ringdes jag upp och de sa att Canal Digital hade skrattat sig fördärvade när de kikat på min provfilmning. Då trodde jag att jag gjort bort mig för tid och evighet. Förstod inte att det var bra respons! Sen erhöll jag huvudkaraktären i deras Tv-reklam under 2007. Kolla allt hår på bilden nedan (bilden hängde utanför alla elektronikbutiker i hela Sverige, samt i höjden 2 meter)

Efter Canal Digital-reklamen 2007 ville jag bara bort från all civil- och nationalekonomi! För de som vill se mer om hur det gått med fler huvudkaraktärer, filmer och eventskådespeleri m.m., kan studera detta på https://vimeo.com/argamannen

I filmsammanhang kallas jag numera för ”Arga Mannen” och det är något man ”måste leva upp till”.

Nu jobbar jag tidvis som reporter/skådespelare/medietränare/dörrvakt etc… men den utåtriktade sidan kan ni beskåda, t.ex. då jag på Guldbaggen i januari 2017 intervjuar de flesta av vinnarna:

Efter operationen och känslan när tumören kommer tillbaka:

Våren 2009 kände jag av något som liknade tidigare symptom och efter magnetröntgen hittades två nya tumörer, på samma ställe.

Sprutor som man tvingas ta efter operation:

Nebido alt. Pregnyl (pga brist av testosteron – hypofysen har slutat att producera). Nebido injiceras var 6:e vecka i ryggslutet, alternativt att man injicerar Pregnyl 3 ggr/vecka och som tas i magen.

Somatuline Autogel (Grov spruta som man själv sätter i en benmuskel eller i ryggslutet av sjuksköterska) injiceras var 4:e vecka.

Gammastrålning 2016 och framåt

I mars 2016 gjorde jag en gammastrålning på Karolinska i Solna. Man togs in dagen innan på eftermiddagen och det utfördes en del provtagningar. Klockan 06.00 på morgonen väcktes man för dusch. Först åkte man till en avdelning för påsättande av en stålställning på huvudet. Det stacks 4 bedövningssprutor i skallen (2 bak och 2 fram), och när bedövningen kommit på plats så skruvades ställningen fast med riktiga skruvar i skallen. Intressant upplevelse må jag säga. Sticken av de fyra sprutorna kändes knappt och jag förstår nu att det inte gjorde det minsta ont!

Efter att läkaren kollat att så att hela ställningen sitter fast i skallbenet, sätts huvudet fast i en ny ställning i gammknivsmaskinen. Tanken är att huvudet skall vara blixt stilla och att man inte får en chans att röra huvudet under gammastrålningen. Man förs sedan in i en liten tunnel där man får ligga tills processen är över. I mitt fall låg jag 1h och 6 minuter. Man får inte somna, vilket jag ändå gjorde pga tystnaden i rummet och längden på processen. När allt var över så kändes det inget speciellt. Effekten kommer efter 6-12 månader.

I filmen nedan kan man se lite hur gammakniven kan användas

Under 2016 har IGF-1-värdet gått ner, men jag tvingas fortfarande att ta Somatuline-sprutorna. Om och när strålningen får full effekt skall tumören självdö, är tanken. Då skall jag förhoppningsvis slippa en av två sprutor.

Det är nu 2017 och inga förändringar i övrigt har uppmärksammats. Enligt uppgift skall jag magnetröntgas i april samt ta lite nya prover för att säkerställa att tumören försvunnit. Det bästa med allt är att bipolaritet och ADHD-känningar är borta!

Fortsättning av händelser 2016 och 2017 

Den 9 mars 2016 fick jag smaka på strålkniven. Sedan tog jag 2 månader efter det den vanliga akromegalisprutan (Somatuline). 7 mars föll jag ihop på en fotbollsmatch i Enskede. Benen blev plötsligt supertjocka och jag bara ramlade ihop och började tappa allt maginnehåll, sidan om fotbollsplanen.

Den 3 augusti faller jag ihop totalt på en toalett ombord på en av Waxholmsbolagets båtar ute vid Svartlöga. Jag hade känt mig yr några minuter efter att vi lagt ut från Strömkajen i Stockholm. Därefter föll jag ihop totalt på båttoalletten och fick inte behålla något av vätskan i kroppen. Jag hade låst dörren, som brukligt är, men kunde inte resa mig upp och fråga efter hjälp, jag bara låg på golvet. Det kom några olika personer som skulle in och de tyckte helt rätt att toaletten var ockuperad för lång tid och frågade om jag var sjuk som var där inne… på så sätt kunde vi börja kommunicera… 2.5 h efter att jag hamnade på golvet kom en ambulanshelikopter och hämtade mig. Då hade jag ganska hög puls och mycket lågt blodtryck. Kommer ihåg färden med helikopter, i en enorm dimma. Väl på Karolinska i Solna, började hela kroppen skaka igen, fick inte stopp på skakningarna trots att jag höll hårt i benen. Ganska mycket vätska fick jag intravenöst. En låg kroppstemperatur och ögon som höll på att ramla baklänges fick jag höra att jag hade… Minns inte mycket mer än så i början, men därefter fick jag ligga en hel vecka på avdelning, men inga prover kunde visa på varför jag ramlat ihop. Läkarna var lite förbryllade, då jag inte fick behålla varken mat eller vätska under några dagar. Efter 5 dagar fick jag åka hem och ögonvitorna började bli lite gula. Fick en förklaring till att ögonvitorna blir gula och det var vätskebrist. Ju mer jag fick behålla vätska i kroppen och ju mer vätska jag tillförde så försvann det gula i ögonvitorna. En lärdom jag tagit med mig till senare händelser. Läkarna ”trodde” att jag råkat ut för en magsjuka och när jag berättade för dem att jag inte ätit något på morgonen jag blev sjuk, blev de förbryllade…

Det går nu några månader igen och allt löper på normalt. Men så sker samma sak igen den 13 februari 2017. Jag faller ihop hemma och ligger på mitt badrumsgolv i flera timmar utan att kunna röra mig upp eller ner… bara ligger och är icke kommunicerbar, då jag inte har med mig mobilen på golvet. Samma sak igen… kan varken äta eller dricka under några dagar, känner mig helt matt och med stor vätskebrist. Återigen blir ögonvitorna gula. 4 eller 5 dagar i sängläge. Förstod inte vad som hände, mer än att det hände igen.

Känner mig frisk ett antal månader och så helt plötsligt den 6 maj 2017 är det dags igen… piggnar till efter några dagar och allt blir bra… sedan tar det inte lång tid förrän jag med ambulans åker in med samma symtom den 21 maj. Läkarna påstår att det är en odiagnosticerad magsjuka, jag säger nej det kan det inte vara för jag känner igen mönstret. Får sova på en hård brits en bit in på natten…och blir sedan hemskickad då jag inte verkar vara så där jättesjuk. Jag tar en taxi hem och sedan ligger jag några dagar…

21 maj är det dags igen. Då har jag förstått vad som håller på att hända och tar med mig mobilen in på toaletten och släpper inte mobilen!!! Helt plötslig är jag på golvet igen och jag smsar en kompis om att han skall ringa ambulans, skriver bara ”ring ambulans”…orkade inte ringa SOS själv… det går rätt snabbt och sedan ringer SOS tillbaka till min mobil när jag ligger på govlet… och SOS ifrågasätter om jag överhuvudtaget är sjuk och behöver ambulans. Jag vädjar till SOS-personen i telefonen att skicka en ambulans…sen minns jag bara att jag krupit ut till min huvuddörr till huset och lyckats resa mig upp för att öppna dörren till ambulanspersonalen… därefter rasade jag ihop på golvet igen.

Det jag minns av akuten den 21 maj är att jag återigen blir ifrågasatt när jag kommer dit, det verkar bara vara en magåkomma påstår någon… men jag berättar då om alla gånger jag fallit ihop och jag vädjar om att glömma allt vad som heter magåkomma och kontrollera efter andra åkommor. Åker in och ut på röntgen efter några timmar! Blodprover tas i mängder och jag har lite vak på akuten då ögonen verkade vilja falla baklänges och jag hade återigen hög puls och lågt blodtryck.

Jag stannar på Huddinge sjukhus i 5 dagar och min gallblåsa opereras akut och tas bort helt. Det visar sig att hela gallblåsan är full till bredden med stenar. Vad jag vet är att min akromegalimedicinen ”Somatuline”, ger gallstenar som bieffekt. Men att hela gallblåsan skulle vara helt full kunde jag knappast förstå, men så var det. Jag sa till kirurgen, när jag vaknade till efter operationen att jag inte trodde att det var gallblåsan som var primär orsak till att jag faller ihop. Kirurgen ansåg helt riktigt att det inte var hela förklaringen och trodde att det kunde vara en tarmproblematik samtidigt. Det blev koloskopi och man hittade varken cancer eller andra sjukdomar i tjocktarmen. Under tiden jag sov under opererationen av gallblåsan, så hade de även gjort gastroskopi i min mage. Skönt att de gjorde gastroskopin när jag ”sov”. Det är ingen rolig undersökning i normala fall.

En tid efter vistelsen på vårdavdelningen så gjorde vi även en magnetröntgen på lever, njurar och bukspottkörtel. Allt som hittades var att en gallgång till bukspottkörteln var mycket bredare nu än innan operationen. Det skulle kunna vara en gallsten som vandrat vidare och satt sig i denna ”gallgång”. Ingen vet vad som är orsak och verkan och fortfarande idag, 170914, har jag inga andra svar än att vi tar fler blodprov och nya läkarbesök kan bli nödvändiga. En av kirurgerna ringde mig i förrgår, 170912 och vi hade ett längre samtal om vad som bör följas upp. Vi kom överens om att läkaren skulle gå vidare med mina röntgenbilder på bukspottkörteln till en intern läkarkonferens på Huddinge sjukhus, därefter skall jag få info om hur de tänker runt det hela, men först när blodproverna som jag tog 170913 är analyserade. där står vi nu.

Men… jag glömde att berätta att jag den 2 september 2017 föll ihop igen… men lyckades ta mig samman för lite arbete dagen efter. Men när jag sedan kom hem igen så låg jag i totalt 4 dagar igen… man känner igen mönstret….

Jag undrar nu om bieffekterna av Somatuline, Candesarstad (blodtryckssänkande medicin), Bundisarin (förstorad prostata) eller pregnyl (kroppsliknande testosteron) kan vara orsaken till mitt ihoppfallande. Det kan vara bieffekter av en eller flera mediciner, men det kan också eventuellt vara något med kosten eller att jag inte orkar med stress längre. Jag vet faktiskt inte vad det hela handlar om så jag bara vandrar vidare och väntar på svar. Just nu så är jag i full vigör så det är bara att tuta och köra tills något händer igen. Man skall inte vara nedslagen för dessa händelser, det är bättre att ta sig samman och hoppas på att allt blir bättre efterhand. Där står jag idag (170914).

Jag har nu fått två nya läkarbesök samma dag, 5 oktober 2017. Det ena på Endokrin i Solna på förmiddagen och sedan på e.m besöker jag kirurgen på ATK i Huddinge. Blir intressant vad som framkommer.

Från Kirurgen i Huddinge fick jag höra att en ingång (förbindelse) in i Bukspottkörteln visar ett skuggområde som är 5 mm stort. Hade det varit 6 mm hade jag omgående fått operera bort bukspottkörteln. Skuggområdet kan vara en förstadie till cancer alternativt  att en gallsten fastnat området. Mer än så gick inte att få ut just nu. Dock skall jag var 6:e månad framöver göra en magröntgen för att se att det skuggade området inte växer till sig (förhoppningsvis är det då en gallsten som fastnat).

Den 17 april 2018 informerade en av mina överläkare på Karolinska i Solna, att tumören i Hypofysen nu ser ut att gå tillbaka, rent verkansmässigt. Indikatorn för två tillväxtvärden IGF-1 och GH visar på två saker. IGF-1 har nu kommit innanför normala värden med värdet 167 (för ett halvår sedan var värdet 194). Dock visar sig nu att GH, istället ökat från 0,4 till dagens värde 0,7. Det föranleder inte någon åtgärd.

Skillnaden mellan GH och IGF1, samt vilka nivåer som är normala:

”IGF-1 är ett hormon som tillhör en familj med tillväxtfaktorer som i sitt kemiska utseende liknar insulin. IGF-1 produceras framförallt i levern men även av många andra vävnader i kroppen (tex hjärta, njurar och ben), ofta som en respons från somatotropin (tillväxthormon – GH) som produceras i hypofysen. Även insulin stimulerar IGF-1 och dessa nivåer följer ofta varandra.

Höga IGF-1 värden hos vuxna ökar risken för sjukdomar som cancer men ger även en ökning av muskelmassa eftersom hormonet hjälper till att reparera och skapa nya celler. Inom sjukvården tas IGF-1 för att både diagnostisera och följa behandlingen av olika typer av tillväxtrubbningar (tex dvärgväxt och akromegali/gigantism). Det används också för att kartlägga eventuella nutritionsstörningar då värdet kan sjunka vid otillräckligt intag av protein. Vid återgång till balanserad nutrition kan nivåerna av IGF-1 stiga igen. Det finns forskning som tyder på att det kan finns en skillnad mellan långvarig kalorirestriktion (då IGF-1 kan sjunka) och intermittent fasta (då IGF-1 kan öka). Detta är dock inte helt klarlagt och här finns även motstridiga resultat, så tolkningen av nivåerna av IGF-1 gällande intermittent fasta/långvarig kalorirestriktion är komplex.

På grund av sin natur av ett anabolt tillväxthormon kan man följa dess nivåer vid olika typer av yttre påverkan på kroppen som till exempel träning. Det har visats stiga som mest vid tung, excentrisk styrketräning – men även långvarig aerob träning har effekt på IGF-1. Värt att notera är dock att nivåerna av IGF-1 fortfarande kan vara inom referensintervallet och att det kan vara av värde att relatera nivåerna till sitt eget utgångsvärde. Även sömn stimulerar produktion av GH och därigenom IGF-1. Det debatteras också huruvida IGF-1 kan användas som en markör för benskörhet. Det man vet är att IGF-1 och GH påverkar benuppbyggnad positivt.” (länk: https://werlabs.se/halsokontroll/IGF-1 )

2019 med Bukspottkörteloperation och lång rehab

12 augusti var det dags för kniven igen! Lades in söndagen den 11 augusti på KS i Huddinge. 

Vaknade upp på intensiven och kände en lättnad av att vara tillbaka igen, trots alla sladdar och dränage. 

Tog mig tid att skriva lite på Facebook from 15 augusti.

”Så då är man på bättre tankar idag!

Ena delen av bukspottkörteln samt hela tunntarmen är nu borta! Operationen tog 10 h att genomföra.Nu kan allt bara bli bättre. Det påstås att man är inlagd 2-3 veckor efter operationen. Skall försöka få ner den tiden med några dagar.

26 augusti blev jag placerad på Saltsjöbadens sjukhem. 

”Idag skickas jag på en vecka, till Rehab Saltsjöbaden kl 11.00.

Allt jag gör går långsamt, men blir bättre för varje dag.

29 augusti

Hälsan avsevärt bättre!!!

Efter sex bra dagar på Rehab Saltsjöbaden, kommer jag att få provbo hemma from lördag f.m. Totalt blir det då tre veckor på sjukhus.

Aldrig mer vill jag operera sådana här historier igen!!! Det här har varit det tuffaste jag gått igenom i livet (lite ungefär som att vinna ett Fotrally/Maratonmarschen😁😁😁)

4 september 2019

Äntligen människa!

3.5 vecka inom sjukvården gör en väldigt ödmjuk! Hade en tuff period fredag-söndag kväll med skyhöga infektionsvärden och jag tappade då all vilja… men allt vände igår. Idag åkte jag in på KS i Huddinge för ny datortomografi och oändliga blodprov.

Resultat: infektionsvärdet ligger nu bättre till och jag mår så bra man kan just nu. De hittade en 12×2 cm lång inkapslad vattenblåsa, som fått plats djupt ner där stora delar av den tidigare bukspottkörteln suttit. Allt är just nu under kontroll och allt kommer bli bättre.

11 september 2019

När man inte är helt frisk är det skönt att nu se att hemtjänsten fungerar mycket bra!

Idag städar de hela huset, våttorkar golven och diskar m.m.

Den 1 november 2019 är det utlyst en upplysningsdag för diagnosen Akromgali. 

2019 Acromegaly Awareness Day

When: November 1st

Each year, we celebrate International Acromegaly Awareness.
We are working on building awareness for Acromegaly in the hope of an earlier diagnosis. The average number of years it takes to receive a diagnosis is 10 years.

By the time we get diagnosed, Acromegaly has already caused havoc on our bodies and emotions. By increasing awareness, we hope to decrease the time of diagnosis and improve quality of life.

https://acromegalycommunity.org/

12 Maj 2020

Samtalade med min överläkare på Karolinska, via telefon (pga Coronatiderna). 

Mitt IGF-1 värde är nu 213 (precis över normalfördelade värdena 56-201). För 3 månader sedan låg värdet på 241 och det var högt, men har gått ner av någon orsak. Jag fortsätter med Somatuline Autogel 90 mg. 

IG (tillväxthormonet) är på 0.7 ( helt ok och skall vara under 1.0)

Blodvärdet är bättre och ligger på 138 ( i november låg det på 105)

Gallvärdet lågt tyvärr högre, 2.4 (övre gränsen är 1.9), och vad det kan betyda får jag höra med överläkarna på Övre buk, som opererat mig för bukspottkörteln den 12 augusti. I September 2019 var värdet 6.2 vilket var väldigt högt! Värdet är fortfarande lite högt, men stabilt. Eventuellt kan medicin göra värdet högre, men inget vet.

PSA ligger nu på 3.3 (i november 2.4), där får vi höra med överläkarna inom urologsidan vad som kan vara orsaken.

Levern är bra och visar ingen påverkan från något håll, vilket är utmärkt info, efter bukspottkörteloperationen i augusti. Värdet har gått upp och ner… vilket orsakat lite tankebekymmer tidigare.  

Vita blodkropparna är nu helt normala, vilket pekar på att jag inte har någon inflammation i kroppen. Till saken hör att jag sedan drygt en månad tillbaka kör en egen blandad hälsodryck varje morgon (Gurkmeja, MSM, D-vitamin, 2.000 mg C-vitamin samt sura aprikoskärnor). 

KÄNDA SKÅDESPELARE MED AKROMEGALI:

RICHARD KIEL

Jaws (Hajen) i Bondfilmerna (Älskade spion –77 & Moonraker –79) var en av några kända ansikten som hade akromegali. Under sina två Bondfilmer har Richard Kiel endast en replik sammanlagt. Hans karaktär är av den grövre skolan.

RONDO HATTON

En annan känd skådespelare från filmens yngre ålder är Rondo Hatton (föddes 1894 och dog 1946 av hjärtstopp). Han diagnostiserades för akromegali sent i livet. Därav att han förmodligen dog utan större hjälp, vid 52 års ålder.

Rondo Hattons insats i filmerna handlade ofta om att strypa folk när de minst anade faran. Filmer som ”The Brute Man” (1946) och ”In the old Chigago” (1938) visar hans främsta skådespelarinsatser. Hans händer och ansikte var ständigt i fokus och han kunde skrämma slag på folk även på avstånd. Akromegalin syns definitivt på haka, öron, näsa och händer.

Sedan så kan du se nedanstående skådespelare i ”The Fish”…

MATTHEW McGRORY

Denna skådespelare blev bara 32 år gammal. Matthew McGrory, född 17 maj 1973 i West Chester, Pennsylvania, USA, död 9 augusti 2005 i Los Angeles, USA, amerikansk skådespelare, som ofta fick spela jätte, på grund av sin längd, 2,29 meter.

CAREL STRUYCKEN

Han brukade spela jätte i Twin Peaks, Mr Homn i Star Trek och framförallt det jag minns allra bäst, som LURCH i Familjen Addams. Carel fick ofta spela komiska roller med sin längd som en avgörande faktor. 2 meter och 13 centimeter höll han, eftesom han hade fått akromegali i sina yngre år.

Tänkvärt är det han skriver i sin bigrafi på Imdb: ”I actually enjoy playing monsters and that kind of thing. Actually, I don’t think I’m very well-suited to play ”scary” characters. Now and then, someone will try to use me as a heavy — a Mafia guy or something like that — but I don’t think that’s where I’m at my best. Most mob characters can just stand there and be terribly intimidating, but I’m not intimidating when I’m not allowed to do anything. Still, I’m glad I’ll never be typecast as a regular, everyday sort of person.

Mina senaste filmuppdrag:

MVH

Thomas Gjutarenäfve

Hemsida Privat

Min Skådespelarsida

Imdb International data base

Länkar till patientorganisationer och organisationer:

Endokrinologföreningen

Sällsynta diagnoser